Niere & Dialyse – erste Schritte in die Selbsthilfe: Diagnose, Dialyseverfahren, Transplantation, Seele, Kinder und Angehörige

1. Nach der Diagnose: erst einmal ankommen

Die Nachricht, dass die Nieren dauerhaft nicht mehr richtig arbeiten, kommt für viele überraschend. Eine chronische Nierenkrankheit bleibt oft lange unbemerkt und fällt häufig erst auf, wenn sie schon fortgeschritten ist. In Deutschland betrifft sie nach gesundheitsinformation.de etwa neun Millionen Menschen, die meisten sind älter als 60. Die häufigsten Ursachen sind Diabetes und Bluthochdruck, aber auch erbliche Erkrankungen wie Zystennieren oder Entzündungen der Nieren gehören dazu.

Manche leben viele Jahre mit eingeschränkter Nierenfunktion ohne Dialyse, andere stehen schnell vor großen Entscheidungen. Dieser Ratgeber zeigt, welche Wege es gibt, wie die Selbsthilfe dazu passt und was Angehörige tun können. Er ersetzt kein Gespräch in der Praxis und gibt keine Behandlungsempfehlungen.

2. Dialyse: das passende Verfahren finden

Arbeiten die Nieren fast gar nicht mehr, übernimmt eine Dialyse einen Teil ihrer Aufgaben – oder eine neue Niere. Nach Schätzung von Fachleuten sind in Deutschland etwa 100.000 Menschen auf eine Dialyse angewiesen.

• Hämodialyse: Das Blut wird über einen Filter außerhalb des Körpers gereinigt, meist mehrmals pro Woche im Dialysezentrum. In manchen Fällen ist das auch zu Hause möglich.
• Peritonealdialyse (Bauchfelldialyse): Das eigene Bauchfell dient als Filter. Die Behandlung läuft zu Hause, mehrmals täglich oder nachts mit einem Gerät.
• Gleich wirksam: Fachleute bewerten beide Verfahren als gleich wirksam. Wichtig ist, was zu deiner Gesundheit, deinem Beruf und deinem Familienleben passt. gesundheitsinformation.de bietet dafür eine Entscheidungshilfe, die du mit deinem Behandlungsteam durchgehen kannst.
• Gut vorbereitet: Wie gut es einem mit der Dialyse geht, hängt laut gesundheitsinformation.de auch von einer guten Vorbereitung und dem Umgang mit Behandlung, Medikamenten und Ernährungsregeln ab. Trinkmenge und Speiseplan legst du mit Praxis und Ernährungsberatung fest.
• Auch ein anderer Weg ist möglich: Manche Menschen entscheiden sich bewusst gegen Dialyse und Transplantation und werden dann palliativ begleitet. Auch das ist eine Entscheidung, die Raum und gute Beratung verdient.

3. Transplantation, Warteliste und Lebendspende

Für viele ist eine Nierentransplantation die große Hoffnung. 2025 wurden in Deutschland laut Deutscher Stiftung Organtransplantation 2.266 Nieren transplantiert, knapp 30 Prozent davon nach einer Lebendspende, meist unter nahestehenden Menschen. Ende 2025 warteten 6.237 Menschen transplantabel auf eine Spenderniere – das Warten dauert oft Jahre.

• Untersuchung und Warteliste: Ob eine Transplantation infrage kommt, klärt ein Transplantationszentrum. Bis dahin geht die Dialyse weiter.
• Lebendspende: Spender und Empfänger werden ausführlich untersucht und beraten. In Selbsthilfegruppen erzählen Spender und Empfänger, wie sie die Zeit davor und danach erlebt haben.
• Nach der Transplantation: Regelmäßige Kontrollen und die zuverlässige Einnahme der Medikamente gehören dauerhaft dazu. Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) und viele Nierenvereine begleiten auch diese Zeit.
• Organspende: Fragen zu Organspendeausweis und Organspende-Register beantwortet das Infotelefon Organspende des Bundesinstituts für Öffentliche Gesundheit unter 0800 90 40 400 (Montag bis Freitag 9 bis 18 Uhr, gebührenfrei).

4. Wenn die Seele mitleidet

Dialyse kostet Zeit und Kraft. Das Gefühl, lebenslang von einer Behandlung abhängig zu sein, kann sehr belasten und laut gesundheitsinformation.de auch zu einer Depression führen. Ebenso zehrt das lange Warten auf eine Spenderniere. Psychosoziale Begleitung gilt als hilfreich – frag in deinem Dialysezentrum nach Sozialdienst oder psychosozialer Beratung.

Wenn die Belastung stark ist oder lange anhält, ist eine psychotherapeutische Praxis eine gute Adresse. Einen ersten Termin vermittelt die psychotherapeutische Sprechstunde (über 116 117). Wenn die Stimmung länger gedrückt bleibt, hilft auch der Blick in das Verzeichnis Depression.

5. Nierenkranke Kinder und Zystennieren in der Familie

Wenn ein Kind an den Nieren erkrankt, betrifft das die ganze Familie: lange Klinikaufenthalte, Dialyse neben der Schule, manchmal eine Transplantation schon im Kindesalter. Elternvereine wie Nephrokids oder die Vereine für nierenkranke Kinder an den großen Kindernierenzentren bieten Elterncafés, Familientreffen, Beratung und Infomaterial zu Schule, Ernährung und Urlaub.

Zystennieren (PKD) werden oft vererbt und betreffen dann mehrere Generationen. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren hat Regionalgruppen, ein Beratungstelefon und Infoblätter für Betroffene und Angehörige. Im Verzeichnis findest du Eltern- und PKD-Gruppen unter Niere & Dialyse.

6. Für Angehörige

Partner, Kinder und Eltern tragen den Dialyseplan mit, fahren zur Behandlung, kochen nach neuen Regeln oder überlegen, selbst eine Niere zu spenden. Das ist viel – und oft bleibt kaum Zeit für die eigenen Sorgen.

• Mitreden: Wenn die betroffene Person einverstanden ist, geh mit zu wichtigen Gesprächen, etwa zur Wahl des Dialyseverfahrens.
• Lebendspende in Ruhe prüfen: Eine Spende ist eine freie Entscheidung. Niemand muss sich dazu verpflichtet fühlen.
• Nicht alles allein tragen: Viele Nierenvereine nehmen ausdrücklich auch Angehörige auf – das steht bei der jeweiligen Gruppe. Allgemein zu Entlastung und Grenzen liest du im Ratgeber Angehörige unterstützen.

8. Was eine Nieren-Selbsthilfegruppe bietet

In einer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen, die Ähnliches erleben: mit eingeschränkter Nierenfunktion, an der Dialyse, auf der Warteliste, nach einer Transplantation oder als Eltern eines nierenkranken Kindes. Laut gesundheitsinformation.de hilft der Austausch mit anderen Betroffenen vielen Menschen. Du hörst, wie andere mit Trinkmenge, Ernährung, Müdigkeit, Urlaubsdialyse und Beruf umgehen. Viele Gruppen laden Fachleute zu Vorträgen ein, manche treffen sich als Nierenstammtisch oder Nierencafé. Eine Gruppe ersetzt keine Behandlung.

• Hier im Verzeichnis: Gruppen nach Ort und Umkreis findest du unter Niere & Dialyse – Regionalgruppen der Landesverbände, Interessengemeinschaften der Dialysepatienten und Transplantierten, PKD-Gruppen und Elternvereine.
• Bundesweit: Der Bundesverband Niere bündelt die regionalen Vereine und betreibt das Nierentelefon (0800 248 48 48, mittwochs 16 bis 18 Uhr, gebührenfrei). Dazu kommen PKD Familiäre Zystennieren und der BDO für Transplantierte. In Österreich ist die ARGE Niere mit ihren Landesvereinen da, in der Schweiz der Verband Nierenpatienten Schweiz mit seinen Regiogruppen.
• Keine Gruppe in der Nähe? Die Selbsthilfe-Kontaktstellen kennen die Gruppen vor Ort und helfen bei einer Neugründung. Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen (§ 20h SGB V).
• Wie ein erstes Treffen abläuft, steht im Ratgeber Der erste Besuch in einer Selbsthilfegruppe. Jedes Jahr im März lenkt der Weltnierentag den Blick auf Nierengesundheit.

9. So geht es weiter

1. Lass dich zu allen Verfahren beraten und nimm dir Zeit für die Entscheidung.
2. Kläre, ob eine Transplantation für dich infrage kommt.
3. Nimm Erschöpfung und gedrückte Stimmung ernst und sprich sie an.
4. Schau dir eine Selbsthilfegruppe an. Ein Besuch verpflichtet zu nichts.

10. Quellen & Stand

Alle Quellen abgerufen am 10.11.2026.

• gesundheitsinformation.de – Chronische Nierenkrankheit (Niereninsuffizienz) (IQWiG; Häufigkeit, Ursachen, Dialyseverfahren, Entscheidungshilfe, seelische Belastung, Selbsthilfe; aktualisiert 14.08.2024)
• Deutsche Stiftung Organtransplantation – Jahresbericht 2025 (Nierentransplantationen, Lebendspende, Warteliste)
• Bundesverband Niere e.V. (Selbsthilfe vor Ort, Nierentelefon)
• PKD Familiäre Zystennieren e.V. und BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
• organspende-info.de (Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit; Infotelefon Organspende)
• ARGE Niere Österreich und Verband Nierenpatienten Schweiz
• 116117 – Patientenservice der Kassenärztlichen Vereinigungen
• TelefonSeelsorge Deutschland

Stand: November 2026. Dieser Ratgeber dient der Orientierung und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Was für dich gilt, klärst du mit deinem Behandlungsteam.