Menschen mit ähnlichen Erfahrungen treffen sich regelmäßig, tauschen sich aus und unterstützen sich gegenseitig. Viele Gruppen laden zusätzlich Fachleute zu Vorträgen ein. Selbsthilfegruppen ersetzen keine Diagnose oder Therapie.
Kostet die Teilnahme an einer Herz-Selbsthilfegruppe etwas?
Die meisten Gruppen sind kostenlos oder bitten um eine kleine Spende für Raum und Getränke. Gruppen, die an einen Verein angebunden sind, erheben teilweise einen Mitgliedsbeitrag. Steht es bei einer Gruppe nicht dabei, frag beim ersten Kontakt kurz nach.
Brauche ich eine Diagnose?
Viele Gruppen heißen auch Menschen mit Verdacht oder Angehörige willkommen. Manche Gruppen setzen eine gesicherte Diagnose voraus – das ist bei jeder Gruppe vermerkt.
Ist eine Herz-Selbsthilfegruppe dasselbe wie eine Herzsportgruppe?
Nein. In Herzsportgruppen trainieren Herzpatienten als Rehabilitationssport, meist auf ärztliche Verordnung und mit ärztlicher Begleitung. In einer Selbsthilfegruppe steht das Gespräch im Mittelpunkt: Erfahrungen mit Krankheit, Behandlung, Ängsten und Alltag. Herzsportgruppen nehmen wir deshalb nicht in dieses Verzeichnis auf.
Was tun, wenn es in meiner Nähe keine Gruppe gibt?
Schau nach Online-Gruppen oder melde dein Interesse an einer Neugründung. Die regionale Selbsthilfe-Kontaktstelle unterstützt bei der Gründung, Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen nach § 20h SGB V.
Bundesweit: Verbände und Anlaufstellen (Herz)
Auch wenn es in deiner Nähe keine Gruppe gibt: Diese Vereine, Stiftungen und unabhängigen Informationsdienste helfen weiter. Handverlesen und ohne Rangfolge – wir erhalten dafür nichts.
Gemeinnützige Patientenorganisation für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und – mit der Kinderherzstiftung – angeborene Herzfehler: verständliche Ratgeber und Broschüren, jedes Jahr im November die bundesweiten Herzwochen mit Veranstaltungen, Broschüren und Podcasts.
Gemeinnütziges Netzwerk von Menschen mit implantiertem Defibrillator und ihren Selbsthilfegruppen: Infos zum ICD und S-ICD, kostenlose Patientenbroschüren, Hilfe bei der Suche oder Gründung einer Gruppe und eine jährliche Tagung.
Ehrenamtliche Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Defibrillator, Angehörige und Freunde: Gesprächskreise vor Ort und online, Defi-Telefon zu regionalen Ansprechpersonen, Infos zu Alltag, Beruf, Sport und Reisen.
Bundesverband mit Mitgliedsvereinen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und ihre Familien: Beratungsstellen, Rechtsberatung, kostenlose Broschüren, Seminare und Camps; initiierte den Tag des herzkranken Kindes (5. Mai).
Verein für Menschen mit angeborenem Herzfehler von der Schwangerschaft bis ins Erwachsenenalter: Kontaktgruppen und Elternsprechstunden in Herzzentren, sozialrechtliche Beratung gemeinsam mit der Kinderherzstiftung und die Zeitschrift „HerzBlick“.
Gemeinnütziger Verein für Kinder und Erwachsene mit „halbem Herzen“ (Fontan-Kreislauf) und ihre Familien: Telefon für Fragen, Selbsthilfetreffen mit Vorträgen, Kriseninterventionsteam, Notfall-Herzpass und Forschungsförderung.
Bundesverein für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH): seit über 25 Jahren Selbsthilfe durch regionale Gruppen und persönlichen Austausch.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverband für Menschen vor und nach einer Transplantation, auch des Herzens, und ihre Angehörigen: Beratung in allen Phasen, Regionalgruppen, Patientenseminare und eine eigene Zeitschrift.
Unabhängige Informationen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) zu Ursachen, Anzeichen und Behandlung der Herzschwäche und zum Alltag mit der Erkrankung; eigene Seite auch zu Vorhofflimmern.
Gesundheitsportal des Bundesministeriums für Gesundheit: Herzschwäche verständlich erklärt – Ursachen, Beschwerden, Untersuchungen und Behandlung.
Bücher zum Thema Herz
Unsere Auswahl mit eigener Einschätzung – Auswahl und Bewertung sind unabhängig. Bei Käufen über die mit „Werbung“ gekennzeichneten Thalia-Links erhalten wir eine kleine Provision, der Preis bleibt für dich gleich. Bücher ersetzen keine Behandlung, können aber beim Verstehen und im Alltag helfen. Alle Bücher
Gut leben mit dem Defibrillator. Wie der neue Alltag mit dem Defi gelingt
Birgit Schlepütz (Hrsg.: HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V.) · humboldt, 2021 · für Betroffene und Angehörige
Von einer Selbsthilfeorganisation herausgegeben: warum ein Defi eingesetzt wird, was nach der Implantation kommt und wie der Alltag gelingt – mit Kapiteln zu Beruf, Autofahren, Reisen, Sport und Sexualität, auf Grundlage von Gesprächen mit Ärzten und Patienten.
Ein Psychosomatiker, ein Kardiologe und eine Sporttherapeutin aus der Herz-Reha erklären, wie Stress, Angst und Niedergeschlagenheit mit Herzkrankheiten zusammenhängen, und zeigen Wege über Bewegung, Entspannung und Selbstfürsorge.
Gesundheit ist Herzenssache. Warum das Herz in jedem Alter anders tickt und wie Sie es stark und leistungsfähig halten
Markus Knapp, Thomas Krug · riva, 2024 · für Betroffene und Angehörige
Ein Kardiologe beantwortet die Fragen eines Laien aus ihrem gemeinsamen Podcast: Herzrhythmusstörungen, Herzschwäche, Herzinfarkt und Bluthochdruck verständlich erklärt, mit Hinweisen je Altersgruppe und einem Sechs-Wochen-Programm.
Anke Trebing · Nova MD, 2020 · für Betroffene und Angehörige
Eine Frau mit angeborenem Herzfehler und Lungenhochdruck erzählt locker und offen von Operationen, Krankenhausaufenthalten, einer Depression und Ärger mit Behörden – lesenswert für junge Erwachsene mit Herzfehler und für Eltern herzkranker Kinder.