Warum es den ME/CFS- und Fibromyalgie-Tag gibt
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Es ist eine schwere, meist lang andauernde Erkrankung. Typisch ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise: Schon kleine körperliche oder geistige Anstrengungen können eine Verschlechterung auslösen, die oft erst Stunden oder Tage später einsetzt und lange anhält. Das ist weit mehr als normale Müdigkeit.
Der Internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai soll sichtbar machen, was im Alltag oft unsichtbar bleibt. Viele Betroffene sind so erschöpft, dass sie kaum noch das Haus verlassen können, manche liegen den größten Teil des Tages im abgedunkelten Zimmer. Deshalb fehlen sie bei Demonstrationen, in Sprechstunden und in der Öffentlichkeit, und ihre Stimmen werden leicht überhört.
Das Datum erinnert an Florence Nightingale. Sie wurde am 12. Mai 1820 geboren und verbrachte viele Jahre ihres Lebens krank, oft im Bett. Ob sie tatsächlich ME/CFS hatte, ist nicht gesichert, doch ihre Geschichte wird gern als Beispiel genannt, wie viel Menschen trotz schwerer Krankheit leisten können und wie wenig ihre Krankheit lange ernst genommen wurde.
Seit der Corona-Pandemie hat das Thema in Deutschland deutlich mehr Aufmerksamkeit bekommen, weil nach Infektionen mehr Menschen ähnliche Beschwerden entwickeln. Der Tag ist ein Anlass, über bessere Diagnostik, Forschung, Versorgung und soziale Absicherung zu sprechen. Selbsthilfegruppen geben dabei Halt: Sie bieten Austausch mit Menschen, die den Alltag mit der Krankheit kennen, und helfen, sich in einem oft schwierigen Versorgungssystem zurechtzufinden.
Der 12. Mai ist außerdem der internationale Tag der Fibromyalgie. Auch bei dieser Erkrankung wird das Datum mit Florence Nightingale verbunden. Fibromyalgie zeigt sich vor allem durch lang anhaltende, tiefliegende Muskelschmerzen in verschiedenen Körperregionen, dazu kommen schlechter, nicht erholsamer Schlaf, Erschöpfung und Konzentrationsprobleme. Nach einer repräsentativen Studie sind in Deutschland etwa 2 Prozent der Erwachsenen betroffen, Frauen häufiger als Männer; meist wird die Diagnose zwischen 40 und 60 Jahren gestellt. Wie bei ME/CFS sieht man die Beschwerden von außen kaum, und viele Betroffene erleben, dass sie nicht ernst genommen werden. Studien zeigen, dass Bewegung und leichter Sport wie Radfahren oder Walking das Wohlbefinden verbessern und Schmerzen etwas lindern können. In Selbsthilfegruppen für Rheuma und chronische Schmerzen finden auch Menschen mit Fibromyalgie Austausch.
So wird der Tag begangen
Weltweit tragen Menschen am 12. Mai Blau, teilen Beiträge in sozialen Netzwerken und beleuchten Gebäude blau. In Deutschland organisieren Vereine und Betroffene jedes Jahr Aktionen: In Berlin stellte der Verein Fatigatio e. V. zuletzt hunderte Paar leere Schuhe vor dem Brandenburger Tor auf, ähnliche Aktionen gab es in weiteren Städten. Die Schuhe stehen für die Menschen, die selbst nicht kommen können.
Weil viele Betroffene nicht aufrecht sitzen oder stehen können, finden in mehreren Städten sogenannte Liegendemos statt, bei denen Teilnehmende im Liegen demonstrieren. Außerdem gibt es Online-Veranstaltungen, die ohne Reise und Anstrengung verfolgt werden können. Auch Kirchengemeinden bieten teils Andachten und Materialien an.