Herzerkrankung – erste Schritte in die Selbsthilfe: Notfall, Reha, Herz und Seele, Herzkinder und Angehörige

1. Nach der Diagnose: erst einmal ankommen

Ein Herzinfarkt, die Diagnose Herzschwäche, ein eingesetzter Defibrillator, eine neue Herzklappe oder die Nachricht, dass das eigene Kind mit einem Herzfehler zur Welt kommt: Danach ist oft nichts mehr wie vorher. Viele erleben eine Mischung aus Erleichterung, Erschöpfung und Unsicherheit. Was darf ich mir noch zutrauen? Was, wenn es wieder passiert?

Diese Fragen sind normal. Dieser Ratgeber zeigt, welche Hilfen es gibt, wie die Selbsthilfe dazu passt und was Angehörige tun können. Er ersetzt kein Gespräch in der Praxis und gibt keine Behandlungsempfehlungen.

2. Reha, Herzgruppe und Alltag

• Kardiologische Reha: Nach einem Herzinfarkt wird eine Reha empfohlen. Dazu gehören Bewegungstraining, eine Schulung zur Krankheit und ihren Risikofaktoren sowie psychologische und soziale Beratung. Den Antrag stellst du gemeinsam mit der Ärztin oder dem Arzt bei der Krankenkasse oder der Rentenversicherung.
• Herzgruppe (Herzsport): Nach der Reha kannst du an einer ambulanten Herzgruppe teilnehmen. Sie trifft sich mindestens einmal pro Woche und kann als Rehabilitationssport verordnet werden. Herzgruppen sind Training unter fachlicher Aufsicht – keine Selbsthilfegruppen. Deshalb stehen sie nicht in diesem Verzeichnis.
• Bei Herzschwäche: gesundheitsinformation.de rät, sich täglich zu wiegen. Eine schnelle Gewichtszunahme kann ein Hinweis auf Wassereinlagerungen sein. Wie viel du trinken darfst und ab wann du dich melden sollst, besprichst du mit deiner Praxis. Atemnot in Ruhe, besonders im Liegen, gehört ärztlich abgeklärt.
• Mit Defibrillator (ICD): Die Defi-Selbsthilfe bietet Infos zu Nachsorge, Beruf, Sport, Reisen und Autofahren. Was für dich gilt, klärst du in der Defi-Ambulanz.

3. Herz und Seele

Eine Herzerkrankung trifft nicht nur den Körper. Nach gesundheitsinformation.de entwickeln nicht wenige Menschen nach einem Herzinfarkt depressive Gedanken oder sogar eine Depression, die behandelt werden sollte. Auch die dauernde Angst vor einem neuen Ereignis kann sehr belasten – ebenso das Leben mit einem Defi, etwa nach einem Schock.

Wichtig: Eine Depression lässt sich wirksam behandeln. Sprich Niedergeschlagenheit, Schlafprobleme oder Ängste in der Praxis offen an. Manche Reha-Kliniken bieten psychologische Unterstützung an, außerdem gibt es die psychotherapeutische Sprechstunde (Termine über 116 117). Wenn die Stimmung länger gedrückt bleibt, hilft auch der Blick in die Verzeichnisse Depression und Angst & Panik.

4. Herzkranke Kinder und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Für Eltern ist die Diagnose eines Herzfehlers beim Kind ein tiefer Einschnitt – manchmal mit Operationen schon im ersten Lebensjahr und langen Wochen im Herzzentrum. Elternvereine helfen mit Erfahrung aus erster Hand: Der Bundesverband Herzkranke Kinder mit seinen Mitgliedsvereinen, Herzkind e.V. und für Kinder mit „halbem Herzen“ die Fontanherzen bieten Beratung, Kontaktgruppen, Elternsprechstunden in Herzzentren und Familienangebote.

Viele Kinder mit Herzfehler werden heute erwachsen. Dann wechseln sie in die Betreuung für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH). Für Jugendliche und Erwachsene gibt es eigene Regionalgruppen, etwa beim Bundesverein JEMAH. Im Verzeichnis findest du Elterngruppen und EMAH-Gruppen unter Herz.

5. Für Angehörige

Partner, Kinder und Eltern erleben den Notfall oft hautnah mit und tragen die Sorge danach mit nach Hause. Manche trauen sich kaum noch, den kranken Menschen allein zu lassen. Das ist verständlich, kostet aber auf Dauer viel Kraft.

• Mitreden: Wenn die betroffene Person einverstanden ist, geh mit zum Arztgespräch. Vier Ohren hören mehr als zwei.
• Notfall kennen: Präge dir die Warnzeichen oben ein. Ein Erste-Hilfe-Kurs mit Wiederbelebung gibt vielen Angehörigen Sicherheit.
• Nicht bevormunden: Ermutigen statt verbieten. Was körperlich wieder geht, klärt das Behandlungsteam.
• Eigene Hilfe: Viele Selbsthilfegruppen im Verzeichnis nehmen auch Angehörige auf – das steht bei der jeweiligen Gruppe. Allgemein zu Entlastung und Grenzen liest du im Ratgeber Angehörige unterstützen.

7. Was eine Herz-Selbsthilfegruppe bietet

In einer Selbsthilfegruppe treffen sich Menschen, die Ähnliches erlebt haben: nach dem Herzinfarkt, mit Herzschwäche, mit Defi, nach einer Transplantation, als Eltern eines herzkranken Kindes. Dort musst du wenig erklären. Du hörst, wie andere mit Angst, Medikamenten, Rückschlägen und dem Wiedereinstieg in den Alltag umgehen. Viele Gruppen laden Fachleute zu Vorträgen ein. Eine Gruppe ersetzt keine Behandlung.

• Hier im Verzeichnis: Gruppen nach Ort und Umkreis findest du unter Herz – darunter Gesprächskreise bei Herzschwäche, Defi- und Schrittmacher-Gruppen, Elterngruppen, EMAH-Gruppen und Gruppen nach Herztransplantation.
• Bundesweite Netzwerke: Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. und die Defi-Liga für Menschen mit Defi, der Bundesverband Herzkranke Kinder und Herzkind e.V. für Familien, JEMAH für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler und der BDO für Transplantierte. Die Deutsche Herzstiftung informiert umfassend und veranstaltet jedes Jahr im November die Herzwochen.
• Keine Gruppe in der Nähe? Die Selbsthilfe-Kontaktstellen kennen die Gruppen vor Ort und helfen bei einer Neugründung. Krankenkassen fördern Selbsthilfegruppen (§ 20h SGB V).
• Wie ein erstes Treffen abläuft, steht im Ratgeber Der erste Besuch in einer Selbsthilfegruppe.

8. So geht es weiter

1. Sprich die Reha und eine Herzgruppe in der Praxis oder in der Klinik an.
2. Nimm Ängste und gedrückte Stimmung ernst und sprich sie an.
3. Schau dir eine Selbsthilfegruppe an. Ein Besuch verpflichtet zu nichts.
4. Gehörst du zu den Angehörigen? Such dir auch selbst Unterstützung.

9. Quellen & Stand

Alle Quellen abgerufen am 09.11.2026.

• gesund.bund.de – Herzinfarkt (Bundesgesundheitsministerium; Warnzeichen, Unterschiede bei Frauen, Notruf 112; Seitenstand 28.08.2020)
• gesundheitsinformation.de – Koronare Herzkrankheit (IQWiG; kardiologische Reha, Herzgruppe, seelische Belastung nach Herzinfarkt; aktualisiert 20.10.2021)
• gesundheitsinformation.de – Herzschwäche (IQWiG; Anzeichen, tägliches Wiegen, Trinkmenge, Herzsport; aktualisiert 06.09.2023)
• gesund.bund.de – Herzschwäche
• Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. und HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. (Selbsthilfe für Menschen mit Defi)
• Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Herzkind e.V., Fontanherzen e.V., JEMAH e.V.
• BDO – Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
• Deutsche Herzstiftung e.V. (Herzwochen jedes Jahr im November)
• 116117 – Patientenservice der Kassenärztlichen Vereinigungen
• TelefonSeelsorge Deutschland

Stand: November 2026. Dieser Ratgeber dient der Orientierung und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Was für dich gilt, klärst du mit deinem Behandlungsteam.